NICU: n vanhemman Bill of Rights on tärkeä asiakirja, jonka tavoitteena on auttaa selkeyttä ja yksilöiden suojelua.
Oikeuslaki on erinomainen tapa vanhempien ymmärtämään, mitä he voivat pyytää ja odottaa heidän NICU-oleskelunsa aikana. Tämä 10 tärkeän näkökohdan luettelo on myös sellainen asia, jota NICU: n henkilökunta pitää arvostaa ja yrittää kunnioittaa hoitaessaan NICU-potilaidensa vanhempia.
Hetkellä tarkastelemme jokaista NICU: n vanhemman Bill of Rightsin kymmenestä lausunnosta. Ensinnäkin meidän on kysyttävä:
Miksi NICU: n vanhemmat tarvitsevat oikeuksia?
Vauvat, jotka ovat syntyneet varhaisessa vaiheessa tai jotka ovat sairaita ja hauraita, tarvitsevat sellaista erittäin teknistä hoitoa, jota vanhemmat eivät yksin voi tarjota. Nämä vauvat tarvitsevat tehohoitoa ja aloittavat siten perheen matkan uuden lapsen tehohoitoryhmän kanssa .
Tämä matka on sellainen, jossa vanhemmilla on tyypillisesti ollut hyvin vähän koulutusta, hyvin vähän valmistelua. Se on emotionaalisesti niin voimakasta, että vanhempien on vaikea palata ja ajatella heidän isompia tavoitteitaan ja unelmia uuden vauvan kanssa. Sen sijaan vanhemmat tuntevat itsensä tuntuvasti, että heidät on viety lääketieteelliseen terminologiaan ja monimutkaisiin laitteisiin, joita ympäröi henkilökunta, joka tuntuu tietävän kaiken vauvastaan. Se on hyvin järkyttävää, ainakin sanoa.
Jokainen NICU eri puolilla maailmaa on erilainen, mikä tarkoittaa sitä, että tuen vanhemmat saavat myös erilainen kuin NICU ja NICU.
Jotkut vanhemmat eivät koskaan tarvitsisi Bill of Rights -ohjelmaa ohjaamaan NICU-henkilöstöään, koska heidät on tuettu, sisällytetty ja hoidettu. Mutta valitettavasti muut NICU-vanhemmat kokevat hyvin vähän tukea, tunne yksin ja sekaisin siitä, miten he voivat sitoa ja osallistua vauvan elämään.
Onneksi erityinen ryhmä antelias vanhempia, jotka ovat käyneet läpi tämän kokemuksen astui auttamaan.
He tietävät, miltä tuntui olla NICU-vauvan vanhempi, ja he tietävät, mitä he halusivat, olivat heille käytettävissä, kun heidän lapsensa olivat NICU: ssa.
Kuka on luonut NICU: n vanhemmat Bill of Rights?
Vuonna 2013 Preemie-vanhempien liittouma laati tämän kauniisti muotoillun ja huolellisesti harkitun asiakirjan, joka korostaa kymmenen kriittistä asiaa muistaa siitä, mitä NICU-vanhempia läpikäy ja miten he ansaitsevat tuettavaksi matkan varrella.
Tämä organisaatio-PPA koostuu ajattelevista johtajista Preemie Parent -tuen maailmassa, joten on luonnollista, että tällä vanhempien ryhmällä on kokemusta ja omistautumista voidakseen luoda tällaisen tärkeän asiakirjan.
He loivat sen perustuen oletukseen, että perhekeskeinen hoito on paras tapa hoitaa vauvoja ja heidän perheitään. Lukuisat terveydenhuollon organisaatiot, kuten American Academy of Pediatrics, American Hospital Association ja enemmän tukea perhekeskeistä hoitoa tärkeänä keinona tarjota parasta hoitoa potilaille. Ja hyvällä syyllä - monet tutkimustutkimukset ovat osoittaneet NICU: n perhekeskeisen hoidon myönteisiä hyötyjä.
Nämä entiset NICU-vanhemmat tutkivat NICU-vanhempien kannalta tärkeitä asioita, jotka on laadittu ja muokattu, käsitelty ja muutettu, kunnes he ovat tulleet kymmenen parhaan joukkoon tärkeimpiä oikeuksia, joita he uskovat kaikkien NICU-vanhempien olevan tunnustaneet.
Toisin kuin perustuslain muutoksilla, tämä Bill of Rights ei kuitenkaan ole minkäänlaista virallista valtaa. NICU: n ei tarvitse hyväksyä niitä eikä heitä tunneta laajalti. Vielä.
Joten se on yksittäisten vanhempien ja sairaanhoitajien, lääkäreiden ja terapeuttien tehtävä, oppia lisää siitä ja löytää keinoja sen toteuttamiseksi heidän NICU: ssa.
Katsotaan nyt kustakin kymmenestä lausunnosta, jotka käsittävät NICU: n vanhemman Bill of Rights:
NICU: n vanhemman Bill of Rights -yhtiö Preemie Parent Alliancesta
Oikeuslaki koostuu näistä kymmenestä lausunnosta, kuten kerrotaan NICU-vauvan näkökulmasta:
1. Vanhempani ovat minun ääneni ja parhaat puolustajani ; Siksi sairaalasäännösten, kuten käyntiaikojen ja pyöristysten, pitäisi olla mahdollisimman kattavaa.
Tämä avauslausunto korostaa sitä, että vanhemmat edelleen kamppailevat, jotta heitä pidettäisiin vauvan hoitotiimin tärkeinä jäseninä. Liian usein sairauspolitiikan menneisyys on nopeasti poistanut vanhemmat NICU: lta. Vaikka tämä voi olla erittäin tärkeä, jotta NICU voisi tarjota turvallisen hoidon ja perheen yksityisyyden, se liian usein sulkee pois perheet tarpeettomasti. Ja tämä syrjäytyminen on erittäin haitallista vanhemmille, jotka sitoutuvat vauvoilleen. Joten ensimmäinen lausuma asettaa koko Bill of Rights -sanoman - vetoomuksen sisällyttää vanhemmat mahdollisimman paljon.
2. Jotta voin olla valmiita täyttämään tarpeeni, kun minut vapautetaan , vanhempani tarvitsee ymmärtää lääketieteellisen diagnoosin. Ole kärsivällinen ja opeta heitä hyvin.
Tämä on yksinkertainen muistutus NICU: n henkilökunnalle - vanhemmat tarvitsevat selkeän käsityksen kaikista lääketieteellisistä diagnooseista, jotta he voisivat parhaiten huolehtia heidän vauvoistaan. Joskus lääkärit ja sairaanhoitajat eivät tunnista, etteivät vanhemmat itse asiassa ymmärrä, mitä tapahtuu.
3. Liimaus on ratkaisevan tärkeää kehitykselle. Salli ja kannustaa vanhempiani pitämään minut mahdollisimman usein.
Jokainen vanhempi kaipaa vahvaa ja kaunista sidettä vauvansa kanssa. NICU rikkoo sitoumuksen monin tavoin. Fyysinen erottaminen, käytännön hoito, suru ja huolet puutuvat helposti ja luonnollisesti. Joten nämä vanhemmat ja perheet tarvitsevat erityistä huomiota auttaakseen joukkovelkakirjalainaa.
Uudet huippuyksiköt ovat halukkaita siirtämään vauvoja hyvin monimutkaisista lääketieteellisistä sängyistä ja laittaa ihon iholle vanhempiensa kanssa aiemmin ja aiemmin, mikä auttaa vanhempia tuntemaan itsensä yhteyttä. Tutkimus osoittaa, että kenguruhuolto on hyödyllistä .
4. Auta valmistelemaan vanhempiani ensisijaisena hoitajana, kun menen kotiin. Kannusta heitä osallistumaan niin paljon päivittäiseen hoitoon kuin mahdollista.
Lastenhoito on tärkein rooli, jonka vanhemmilla on. Kun vanhemmat eivät voi antaa minkäänlaista huolenpitoa vauvoilleen, se on uskomattoman demoralisoiva. Pienellä vaivalla vanhempia voidaan opettaa moniin rutiinihuoltoihin, joita sairaanhoitajat tarjoavat. Tämä Bill of Rights -asiakirja on tärkeää paitsi silloin, kun vauvat menevät kotiin, mutta se auttaa myös liittämisessä NICU-oleskelun aikana.
5. Ruokailu auttaa vanhempiani tuntemaan itsensä "normaaliksi". Anna heidät syömään pulloon tai rintaan, kumpi toimii parhaiten minulle ja vanhemmilleni. Auta äitini rauhoittamaan, jos hän ei valmista maitoa.
Kun hyvin vähän tuntuu normaalilta NICU: ssa, on totta, että vauvan imetys tuntuu tärkeältä vanhemmuudelta, ja se on erittäin arvokas osana liimauskokemusta.
Tämä on todella tärkeää NICU-sairaanhoitajille ymmärtää ja toteuttaa. Jotkut sairaanhoitajat voivat saada keinon joutua raskaaseen työkuormaansa, usein syöttämällä vauvoja itse, jos se merkitsee sitä, että heidän päivät toimivat tasaisemmin. Ja ne eivät tarkoita haittaa, heillä on vain vaikea ja kiireinen tehtävä.
Mutta tämä Bill of Rights -lausunto on tärkeä muistutus siitä, että ruokinta, vaikka ehkä vähemmän tehokas, kun vanhemmat tekevät, on elintärkeä sidosprosessissaan. Aina kun mahdollista, on tärkeää varata tämä tapahtuma vanhemmille.
6. Jos minä, tai yksi sisaruksistani, lähdetään pois NICU: ssa, muista viitata meitä edelleen moninkertaisina (kaksois / tripletti / neloset jne.). Vanhemmille on tärkeää, että kunnioitat ja tunnustat jokaisen elämämme.
Tämä pyyntö on peräisin vanhemmilta, jotka ovat käyneet läpi tämän tragedian. He antavat kaikille tietää parhaan tapa käsitellä tätä herkkää tilannetta.
Monta kertaa ihmiset eivät tiedä, miten olla asianmukaisesti huolehtivia ja herkkiä vauvan kuolemasta, jopa NICU-sairaanhoitajista ja henkilökunnasta. Kukaan ei halua enää hermostua, koska lapsi on menettänyt surmansa vanhemman , niin monta kertaa hyvin tarkoitetut ihmiset eivät esiinny aiheen toivoen välttääkseen muita tunteita.
Mutta vanhemmat sanovat kerta toisensa jälkeen, että he haluavat, että heidän tappionsa tunnustetaan. He eivät koskaan unohda vauvojaan, ja he tuntevat lisävän surua, kun kaikki ympärilläsi tuntuu unohtaneen. Joten mene eteenpäin ja muista mainita vauva, joka kuoli - he arvostavat sitä.
7. Vaikka voin olla myöhäinen etu , NICU voi silti olla hyvin traumaattinen paikka vanhemmilleni. Varmista, että he saavat yhtä paljon TLC: tä, tietoa, koulutusta ja yhtä paljon resursseja kuin mikro-preemie-ystäväni vanhemmat.
Tämä on loistava muistutus siitä, että kaikki vanhemmat pitävät samaa huolellisuutta ja huolenaiheita riippumatta heidän NICU-oleskelunsa pituudesta tai vauvan vakavuudesta. Vaikka vauva voi olla vakaa ja suhteellisen helppoa aikaa NICU: ssa, heidän vanhempansa ovat edelleen ylivoimaisia, pelkäävät ja ansaitsevat huolellista hoitoa.
8. Kannusta vanhempiani osallistumaan hoitokonferensseihin ja aikatauluttaa heidät säännöllisesti. Ne ovat elintärkeä osa perhekeskeistä hoitoa ja he auttavat kouluttamaan vanhempiani kehityksestäni ja pitkän aikavälin ennusteesta.
Mikä on hoitokokous? Se on kokous NICU-vanhemmille, NICU-sairaanhoitajille, lääkäreille, terapeuteille ja kaikille muille, jotka osallistuvat vauvan hoitoon. Tämä on tilaisuus kaikille, jotka osallistuvat vauvan elämään, keskustelemaan siitä, mitä on meneillään ja mitä suunnitelmia tulevaisuudessa.
Valitettavasti jotain NICU-vanhempia ei koskaan tarjota mahdollisuutta saada hoitokokous, ja ilman että osallisuus päätöksentekoprosessiin, vanhemmat jäävät tuntemattomiksi vaimonsa elämässä.
Hoitokonferenssit antavat vanhemmilleen oikeudenmukaisen paikan joukkueelle, joka on arvokas yksilö, joka välittää syvällisesti potilasta, joka on ja tulee olemaan tärkeä lapsen elämässä.
9. Vanhemmilleni on oikeus tietää kaikki minusta. Anna heidän olla avoin pääsy lääketieteellisiin asiakirjoihini ja kannustamaan heidän kysymyksiään.
Valitettavasti vanhemmille evätään usein pääsy syvälliseen kirjaan vauvan hoidosta. Ja vaikka monet vanhemmat eivät halua vastaanottaa niitä, ne vanhemmat, jotka haluavat sitä, pitäisi ehdottomasti päästä niihin.
Yleisesti katsotaan parhaaksi käytännöksi, että ei-lääketieteellisesti koulutetuille henkilöille tarkastellaan rekistereitä läsnä olevan terveydenhuollon tiimin jäsenen kanssa, jotta selonteon sisältöä voitaisiin selittää. Itse asiassa jotkut sairaalat vaativat tätä. Miksi? Lääketieteen ja hoitotyön ainutlaatuinen menetelmä sekä tekninen lääketieteellinen terminologia voivat aiheuttaa hämmennystä ja mahdollisia turhautumista, jos niitä luetaan ilman mitään tietoa ja ohjeita. (Mitä jos sinulla ei ole pääsyä tietojasi?)
10. Vanhempani kokevat erilaisia haastavia tunteita. Ole kärsivällinen, kuuntele niitä ja anna tukea. Jaa tietoja resursseista, kuten peer-to-peer-tukiohjelmista, tukiryhmistä ja neuvonnasta, mikä auttaa vähentämään PTSD: tä, PPD: tä , ahdistusta ja masennusta.
NICU on todella, todella vaikeaa vanhemmille . Vaikka ensisijainen NICU: n tehtävänä on huolehtia vauvasta, totuus on, että NICU: n henkilökunta on myös sopivin tapa varmistaa, että vanhemmat pysyvät terveinä ja turvallisina kaikkialla. Miksi? Koska synnytyksen masennuksen, PTSD: n ja muiden riskit ovat hyvin todellisia, ja NICU: n henkilökunta on vuorovaikutuksessa vanhempien kanssa päivittäin. Tämä tekee heistä ihanteellisen aseman puuttua asiaan ja auttaa vanhempia saamaan apua he tarvitsevat.
Monilla NICU: lla ei ole riittävästi koulutusta henkilökunnalle, kun se tarjoaa tunteita ja vanhempien hoitoa. Tämä oikeuskäytännön lopullinen lausuma on peruste, jonka mukaan NICU: t kaikkialla tunnustavat tehtävänsä ja antavat hoitoa ja resursseja muille potilaille - vanhemmille.
PPA on tyytyväinen yksityishenkilöille ja NICU: n tulostamaan ja esittämään NICU: n vanhemman Bill of Rights. Voit vapaasti ladata omat kopiosi tai ottaa yhteyttä PPA: een, jos haluat keskustella lisää NICU: n vanhemman käyttöoikeuslisenssistä laitoksessasi.
[NICU: n vanhemman Bill of Rights kopioitiin täältä PPA: n luvalla, toukokuu 2016]