Maailmanharrastuspäivän kunniaksi juhlimme jokaisen preemie-vauvan ja jokaisen preemie-perheen kauneutta. Mutta ottakaamme myös hetki muistaa hyvin varhaisen matkan taistelu.
Mikä on ennenaikaisuus?
Se ei ole mikä tahansa vanhempi haluaa. Koskaan.
Se on pelottava matka tuntemattomaan alueeseen.
Se työnnetään vaikeimmalle mahdolliselle vanhemmuuden taistelulle ennen kuin olet tavannut jopa lapsesi.
Se tarkoittaa syntymää, jota ympäröivät pelko ja epävarmuus pikemminkin kuin jännitystä ja juhlaa.
Se tarkoittaa, ettei ole yhdessä, vanhempi ja lapsi.
Se tarkoittaa, ettei pidä vauvaa.
Se tuntuu irti yhdestä ihmisestä koko maailmankaikkeudessa, jonka olet odottanut yhteyttä.
Se tuo iloisia odotuksia uskomattomiksi päätöksiksi.
Se tarkoittaa kuulemista kuten "vammaisuus, kouristukset, sokeus, selviytymisnopeudet", kun toivottavasti kuullut oli "Onnittelut! Täydellisyys! Suloinen! Ihana!"
Se joutuu pyytämään lupaa koskettaa omaa vauvaa.
Sanoo, "ei, et voi koskettaa vauvaa juuri nyt."
Se odottaa tuntia, päiviä, jopa viikkoa ennen kuin pystyy pitämään vauvaa.
Se tarkoittaa, että näet erittäin herkän, pelottavan pienen vauvan, joka on peitetty niin paljon laitteita, että tuskin voi nähdä vauvan alle kaiken.
Se tarkoittaa, että sinun täytyy sanoa hyvästit ja vaeltaa vauvalta päivittäin.
Se tarkoittaa itkua, kun lähdet, yöllä iltaisin.
Se on oppimassa huipputekniikan lääkinnällisiä laitteita, kuten tuulettimet ja ruokinta putket, kun haluat mieluummin oppia vauvan rattaiden ja vaippa pyyhkiä lämmittimet.
Se vaatii, että tavataan enemmän ihmisiä kuin ehkä muistaisit. Kaikki näyttävät tietävän enemmän omasta vauvastasi kuin sinä.
Se tarkoittaa tapaamista sairaanhoitajille, jotka vaihtavat vauvaa, ruokkivat vauvoja, uivat vauvaasi ja imevät vauvaa, kun epätoivoisesti haluat tehdä sen itse.
Se on epitome siitä, ettei ole hallinnassa.
Se tarkoittaa oppimista niin paljon lastenhoidosta tuntemattomilta - NICU-sairaanhoitajilta , hengitysterapeereilta, fyysisiltä terapeutteilta ja muilta.
Se tarkoittaa tutustumista ihmisiin, jotka välittävät sinusta ja vauvastasi, syvemmälle kuin odotit.
Se oppii uusia termejä, joita et koskaan tiennyt olemassa, kuten CPAP, bradykardia, desat ja apnea. Sanat, joita et ikinä tiedä.
Se nousee koko yön, joka ilta, tyhjänä talossa, jossa on tyhjää lastentarhaa päivämäärää varten lypsykoneella . Tai se tarkoittaa menettää toivomusta ruokkia vauvaa omalla maidillasi.
Se oppii löytämään vanhempien vaistonne uskomatonta stressiä vastaan.
Mutta se on oppimassa luottaa vaistoihisi , ja kun löydät itsesi oikein, se on palkitsevampi kuin koskaan olisi voinut kuvitella .
Se on oppimassa vaippamuutoksia iv-letkulla, monitorijohtimilla, PICC-linjoilla ja pulssin härillä tavalla ja oppimalla niitä muuttamalla kuin ammattilainen .
Se vaatii lähes mahdotonta kärsivällisyyttä. Mutta tyydytystä, kun kärsivällisyys maksaa? Korvaamaton.
Se juhlii mitä olisivat tuntuneet triviaaleilta saavutuksilta, kuten 5 gramman painonnoususta tai ruuan maitoa, joka otettiin pullosta.
Tai vain saada pitää oma vauva.
Se juhlii muiden perheiden kanssa, jotka ymmärtävät tarkasti, mitä olet tekemässä.
Se tarkoittaa myös tunne aivan yksin, koska vanhat ystäväsi ja perheesi eivät todellakaan ymmärrä.
Se itkee enemmän kuin sinä ikinä halusit itkeä ja sitten itkevää enemmän, koska muut perheet sinun vieressäsi joutuvat käymään läpi.
Se kamppailee säilyttää usko ja yrittää saada sen kaiken.
Se on emotionaalinen overdrive - kateus täysipäiväisistä äideistä, vihaa kehostasi, joka antaa sinut alas, syyllisyydestä jotain, jota et ehdottomasti pystynyt hallitsemaan.
Se käsittelee näitä tunteita päivittäin, ja silti löytää voimaa palata NICU: lle ja tehdä sen uudestaan .
Se opettelee rakastamaan hoitajia, jotka opettavat sinua hyvin, jotka auttavat sinua hymyilemään ja jotka rakastavat vauvaa.
Se tuntee uudenlaisen kiitoksen pienimmistä asioista.
Se löytää uusia ystäviä, joita et olisi koskaan tehnyt ennen tätä, jotka ymmärtävät tämän hullun, ainutlaatuisen kokemuksen.
Se on yhä enemmän luottamusta vauvansa hoitamiseen lukemattomien päivien ja öiden jälkeen siinä pianotilassa, steriilissä ympäristössä.
On epätoivoa, että vauva, joka aloitti niin pienestä ja niin hauraasta, on nyt valmis menemään kotiin.
Se on pelottava ajatus siitä, että häviää näytöt, jotka hälyttävät sinua jokaiseen hengenvetoon ja sydämen lyöntiin - näytöt, jotka ovat kirjaimellisesti pitäneet vauvan turvassa koko tämän ajan.
Se tarkoittaa tunne itsesi kauhistuneen viettää vauvan kotona ja samalla olla enemmän innoissaan kuin olet koskaan ajatellut mahdollista.
Se tarkoittaa elämää kaiken tämän ahdistuksen, pelon ja huolen kanssa ja silti antamalla itsellesi rakastaa täydellistä ja toivoa syvästi huolimatta siitä .
Kuten tämä äiti sanoo, se imee.
Mutta se on myös uskomatonta, nöyrä, inspiroiva ja kaunis.
Se on vanhemmuutta.
Se on rakkautta.
Joillekin perheille tämä ei ole vaikeaa. Muille se on paljon, paljon vaikeampaa. Älkäämme koskaan unohda perheitä, joille ennenaikaisuus vie huipputason. Koska joillekin, ennenaikaisuus tarkoittaa, ettei koskaan tuo vauvaa kotiin. Se tarkoittaa silti rakkautta, ja se tarkoittaa edelleen vanhempia, mutta se tarkoittaa myös sietämätöntä menetystä. Miten voit auttaa?
Kuinka auttaa
Prematurity on valtava maailmanlaajuinen ongelma. On olemassa monia hienoja organisaatioita, jotka yrittävät tehdä eroa. Seuraavassa on muutamia sivustoja, jotka kannattaa käydä:
US-pohjainen ennenaikainen tuki
Jokainen pieni asia - Verkkokauppa NICU: lla ja preemie-erityisillä lahjoilla ja tuotteilla
Grahamsin säätiö - Edistää vanhempien vanhempia tukemalla, kannustamalla ja tutkimalla
Hand to Hold - Preemie-vanhemman tuki vertaistuen, koulutuksen ja resurssien avulla
Se on Preemie Thing - suloisia, hauskoja T-paitoja, jotka juhlivat kaikkea preemieä
Little Giraffe Foundation - Rahoitustutkimus ja vanhempien tukeminen ennenaikaisuudelle
Dimesin maaliskuu - Vauvien terveydentilan parantaminen ehkäisemällä synnynnäisiä vikoja, ennenaikaista syntyä ja imeväiskuolleisuutta.
NICU Healing - NICU-yksilöllinen yksilö- ja perheterapia sekä koulutus- ja tukiverkko
NICU Helping Hands - "Perhe-tuki hauraille alkuille"
Parijat Deshpande - Tuki ja resurssit äideille, joilla on suuririskisiä raskauksia
Peekaboo ICU - NICU-sairaanhoitaja ymmärtää matkaa ennen maturiteettia
Zoe Rose Foundation - Tuetaan, koulutetaan ja puolustetaan ennenaikaisia lapsia
Kansainvälinen Preemie-tuki
Bliss - Prematurity-tuki (Englanti)
Uudenvuotinen luottamus - Prematurity -tuki (Uusi-Seelanti)
Miracle Babies Foundation - Tuki, koulutus ja resurssit ennenaikaisille ja sairaille vastasyntyneille (Australia)
Kansallinen Premmie Foundation - Australiassa toimiva kansallinen järjestö vanhemmille, jotka kokevat ennenaikaisen syntymän tai vastasyntyneen tappion. Se on suurin preemie-tuen verkko Australiassa.