Amnioottibändi-oireyhtymä on sairaus, joka esiintyy noin joka toinen 1200: sta ihmiseen joka 15 000 elävänä syntyy. Tämä tekee siitä melko harvinainen, vaikka sen arvioidaan tapahtuvan noin 178: llä jokaisesta 10000 keskenmenoa kohden. Tämän tilan vaikutukset voivat olla laajalle levinneitä, vaihtelevia ja voimakkaita vaihtelevat lievästä vaikeaan.
syyt
Vaikka ei vieläkään ole lopullisia vastauksia siihen, mikä aiheuttaa amniottibändi-oireyhtymää, johtava teoria on se, että raskauden komplikaatio johtaa tähän ongelmaan.
Amniottipussi koostuu kahdesta kerroksesta, amnionista ja korionosta. Amnion on kerros, joka on lähinnä vauvaa. Nämä kaksi kerrosta ovat hyvin ohuita ja kiinnittyvät toisiinsa, mutta ovat silti teknisesti erillään toisistaan.
Amnioottibändi-oireyhtymä ilmenee, kun amniumin osat, amnion pussin sisempi kerros, hajoavat. Lantionpohjan säikeet voivat tarttua vaalean osiin tai risteytyä niihin - nämä ovat bändejä. Tämä tartunta voi estää kasvua, verenkiertoa tai molempia. Tämä voi johtaa monimutkaiseen syntymävikojen sarjaan, usein puuttuviin numeroihin tai raajoihin, pilkkuhuiluun ja toisinaan muihin poikkeamiin.
Arvellaan, että amnioottiset kaistat voivat esiintyä raskauden alkuvaiheessa ja raskauden myöhäisessä vaiheessa raskauden satunnaisista satunnaisista tapauksista. Kun nämä tauot esiintyvät raskauden aikana, ne voivat päättää, kuinka vaikea komplikaatio on vauvalle. Esimerkiksi varhaisessa vaiheessa riskit ovat paljon tuhoisampia, kun taas raskauden myöhemmässä vaiheessa esiintyvä kaistalla ei ole mitään vaikutusta.
Mitä Amniotic Band -oireyhtymä tarkoittaa minun vauvalle?
On olemassa monimutkainen luettelo mahdollisista tiloihin liittyvistä ongelmista. Osa näistä on suhteellisen vähäisiä, kun taas toiset ovat hyvin monimutkaisia tai jopa mahdollisesti kuolemaan johtavia. Seuraavassa on joitain mahdollisia vaikutuksia tästä:
- Käristysrenkaat tai osia tai kokonaislukuja (sormet ja varpaat)
- Kavennusrenkaat tai osia tai kokonaisia raajoja (käsivarret ja jalat)
- Kehon äärimmäinen turvotus bändin ohi
- Clubin kädet tai klubin jalat (jyrkät käsien tai jalkojen kääntäminen)
- Katkaisuhuuli ja / tai kitala (jaettu huulessa tai kitalaessa)
- Kasvojen epämuodostumat
- Selkärangan epämuodostumat
- Thoracoschisis (rintakehän supistuminen)
- Vatsan seinämän häiriöt
- Enkefaloosi (hermoston putki, jossa osa aivoista pursuu kallon läpi)
- Anencefalia (hermoputkivirhe, jossa osa aivoista ja kallosta puuttuu)
- Napanuoran ahtautuminen (napanuoran verenvuoto, siis vauva, on katkaistu)
- Limb-body-wall complex (yhdistelmä ongelmasta, johon liittyy raajojen ja tyypillisesti rinta tai vatsa vauva)
Mahdolliset ongelmat raskauden kanssa
Vaikka vauvasi huolenaiheesi ovat ennen kaikkea mielessäsi, on myönteisiä uutisia siitä, että tämä ei ole sellainen, joka yleensä muuttaa raskauden pituutta. Useimmilla äideillä ei ole lisäriskejä itselleen tai raskaudelle. Vaikka vaara saattaa olla pieni, saattaa olla hieman aikaisempi kuin aika.
Eräs asia, jota ei ehkä käsitellä riittävästi, olisi sosiaalinen ja emotionaalinen stressi siitä, että vauva on monimutkainen komplikaatio kuin tämä.
Lisäksi, kun tarkastellaan sitä, että ei ole paljon muita lapsia, joilla on näitä asioita, löytää tukea vanhemmilta, jotka ovat olleet sinun tilanteesi, eivät ehkä ole yhtä helppoja kuin toivotte.
Jotkut online-resurssit ja tarinat muista perheistä, jotka ovat käyneet läpi tämän tilanteen, ovat monta, jotka ovat halukkaita jakamaan kanssasi. Vaikka kysymys voi olla, että et todennäköisesti löydä jokua täsmälleen samoilla ehdoilla, kun otetaan huomioon monenlaiset mahdollisuudet. Jos sinulla on mahdollisuus päästä yhteen sikiön keskuksista, jotka tekevät leikkausta amniottibändi-oireyhtymän hoitamiseksi, heillä voi olla parempi sisäänrakennettu tukiverkko.
Koska muita henkilöitä, jotka ovat olleet samanlaisissa olosuhteissa, voi keskustella ammattilaisille, jotka käsittelevät vanhempia kriisissä. Paikallisella perinatologiisi tai vastasyntyneellä tehohoitoryhmällä voi olla luettelo resursseista, jopa ennen vauvan syntymää.
Riskitekijät
Kuten raskauden komplikaationa, etsimme usein syytä siihen, miksi tämä tapahtui. Totuus on, että yritämme edelleen selvittää amnioottisen bändin oireyhtymän tarkka syy, mikä vaikeuttaa riskitekijöiden tarkastelua. Tämä on edelleen monimutkaista, koska se on niin harvinaista. Se sanoi, että meillä on joitain johtopäätöksiä siitä, mikä voi lisätä riskiä tämän harvinainen komplikaatio.
Eräässä tutkimuksessa tarkasteltiin hyvin pieni määrä naisia, mutta havaittiin, että niillä, joilla oli aiemmin ollut kohdunkaulan leikkauksia, oli suurempi amnioottibändi-oireyhtymä. Toinen tutkimus tarkasteli tämän komplikaation riskiä chorionic villus samplingin (CVS) jälkeen. Tämä on invasiivinen geneettinen testi, jossa eräät korionivista villit poistetaan määrittämään perimäolosuhteet vauvassa. Hypoteesi on se, että amnioottisen pussin lävistys materiaalin vastaanottamiseksi saa aikaan bandingin tapahtumisen. On myös kysymys siitä, olisiko samat riskit sovellettava amniocentesiin , joka toteutetaan myöhemmin raskauden aikana.
Oli toinen pieni tutkimus, joka osoitti, että amnioottinen bändi-oireyhtymä lisääntyi, kun äiti oli altistunut Misoprostol-lääkkeelle hyvin raskauden alkuvaiheessa. Tämä annetaan tyypillisesti keinoksi saada aikaan abortti, eikä raskaana oleville naisille tarkoitettu yleinen lääkitys.
On myös olemassa mahdollisia riskitekijöitä, joiden tiedetään aiheuttavan useita synnynnäisiä vikoja ja raskausongelmia, joita tulisi pienentää tai poistaa mahdollisuuksien mukaan. Se sisältää:
- Tupakointi raskauden aikana
- Huumeiden käyttö raskauden aikana
Kuinka voisin tietää, jos lapsellani oli amnioottibändi-oireyhtymä?
Amniotic-bändi-oireyhtymä löytyy tavallisesti ultraäänellä, mutta yleensä vasta raskauden 12. viikon jälkeen. Ultraääniteknikin tunnistavat alueet jatko-opintoihin. Tämä yleensä edellyttäisi lisätestejä tai syvällisempää ultraääntä tai mahdollisesti MRI. MRI olisi myös hyödyllinen arvioitaessa, kuinka paljon vahinkoja on tehty. Muita testituloksia ovat:
- Kohdennettu ultraääni (3D)
- Doppler-verivirtaustutkimus
- Sikiön ekokardiogrammi
ennaltaehkäisy
Tällä hetkellä ei ole mitään keinoa estää amnioottisen bändin oireyhtymän esiintymistä. Vaikka näemme, että jotkut tapauksista ovat saattaneet olla invasiivisia prenataalisia testejä, kuten chorionic villus sampling (CVS), invasiivisen testauksen valitsemat naiset ovat laskeneet dramaattisesti, koska vähemmän invasiivisia testejä on saatavilla.
On myös yleisiä suosituksia terveelle raskaudelle, jota voidaan seurata, jotta varmistat, että paras veto on synnynnäisten vaurioiden vähentämiseksi. Tämä on yleensä osa ennaltaehkäisevää hoitoa .
Kuinka vaikeita ovat ongelmat?
Amniottibändi-oireyhtymän komplikaatioiden vakavuus riippuu useista tekijöistä. Tämä tarkoittaa sitä, kuinka raskaat raskaudet alkavat kiinnittää runko-osaan tai irrota. Aikaisemmin raskauden aikana tämä tapahtuu, sitä monimutkaisemmat ongelmat ovat yleensä.
hoito
Amniottibändi-oireyhtymää on kaksi mahdollista tapaa: ennen syntymää sikiön leikkauksen jälkeen ja syntymän jälkeen erilaisilla leikkauksilla ja hoidoilla. Suurimmassa osassa tapauksista amnioottinen bändi-oireyhtymä ei yleensä ole hoidettavissa vasta syntymän jälkeen. Yleensä tässä vaiheessa on vain huolta oireista ja hoidosta hoidettaessa mahdollisesti aiheutuneita vahinkoja. Tähän voi kuulua fysioterapia, ortopedinen leikkaus, oraalinen ja maksakulaarinen leikkaus tai jopa palliatiivinen hoito. Käytetyt hoidot ja leikkaukset riippuvat siitä, mitä ruumiinosat vaikuttavat ja vahinkoa vakavasti.
On joitain uusia hoitoja tehdään muutamissa keskuksissa eri puolilla Yhdysvaltoja sikiön leikkauksen kautta hoidettaessa joitakin tapauksia amniottibändi-oireyhtymästä raskauden aikana. Vaikka kaikki tapaukset eivät ole asianmukainen kirurgian kannalta, tämä on keskustelu, jota tarvitset erikoislääkärin kanssa. Sikiön leikkaus vaatii yleensä sinua matkustamaan johonkin näistä keskuksista hoitoon ja leikkaukseen. Tämä voi tarkoittaa, että sinun on pysyttävä lähellä keskustaa, kunnes syntyi.
Sikiön leikkaukseen kynän kärjen kokoinen työkalu asetetaan kohtuun. Sitä käytetään hajottamaan bändi vapauttamaan bändi pois raajasta tai runko-osasta. Joskus tulokset ovat dramaattisia, ja yksi kirurgi sanoo, että heti, kun laser oli poistanut bändin vauvan jalasta, jalka muuttui vaaleanpunaiseksi uudelleen, kun veren virtaus palautui.
Sikiön leikkauksen kiistat ja riskit
Sikiön leikkauksen käyttö amniottibändi-oireyhtymän hoitamiseksi ei ole ilman kiistoja. Kahdella yleisimmällä leikkaustyypillä on poistamalla nauha, joka uhkaa napanuoraa, joka ilman leikkausta vauvan todennäköisesti kuolee; tai poistamalla nauha raajan amputaation estämiseksi.
Leikkauksen riskiin kuuluu infektio, komplikaatioita anestesiasta, ennenaikaisesta luovutuksesta ja muista komplikaatioista. Nämä riskit voivat olla tappavia ja ne ovat merkinneet, että kaikki eivät kannata sikiön leikkausta pelastaakseen raajan, koska raajan amputaatio ei ole tosissaan vaikeaa. Nämä ovat etiikan kysymyksiä vanhempien, harjoittajien ja eri sairaaloiden eettisten toimikuntien välillä.
Ei ole ollut monia leikkauksia tai tutkimuksia, mutta pienet tutkimukset ovat tehneet osoittavat lupaavan menestysaste on noin 50 prosenttia. Tämä ei vaikuta valtavasta onnistumisasteesta, mutta sikiön leikkauksen kokeellisesta luonteesta ja raskauden jatkumisesta aiheutuvien lisäriskien vuoksi tätä pidetään suurena menestyksenä. Toivossa on, että mitä enemmän leikkauksia tehdään, sitä suurempi tämä menestysnopeus tulee. Tämä riippuu optimaalisten tapausten löytämisestä, mutta myös prosessin puhdistamisesta ja toimenpiteen jälkeisestä hoidosta.
Tämä tapahtuu uudelleen?
Jos koet tämän raskauden aikana, saatat ihmetellä, tapahtuuko tämä tulevaisuudessa raskauden aikana. Tätä pidetään ei-toistuvana oireyhtymänä, mikä tarkoittaa, että se ei todennäköisesti tule uudelleen. Vaikka tietenkin, jos voit välttää mahdolliset riskitekijät tai lieventää tai vähentää tapahtumaa, voit ehkä antaa itsellesi rauhan mielen.
Muut nimet
On olemassa paljon nimiä, joita amniottibändi-oireyhtymää voidaan kutsua. Nämä sisältävät:
- Amniotisekvenssisoi oireyhtymä
- Amniotic banding
- Kavennusrimooireyhtymä
- Streeter-bändejä
- ADAM-sekvenssi
> Lähteet:
> Amniotic Band -oireyhtymä. Sikiön huoli Wisconsinin lasten sairaalan keskukselle. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> Amniotic Band -oireyhtymä. Harvinaisia sairauksia käsittelevä kansallinen järjestö (NORD). https://rarediseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E, Harel Y, Haas J, Berkenstadt M, Katorza E, Achiron R, Gilboa Y. Entsyymiväli-oireyhtymän präaalinen diagnoosi - riskitekijät ja ultraäänimerkit. J Matern Fetal Neonatal Med. Helmikuu 2015, 28 (3): 281-3. doi: 10.3109 / 14767058.2014.915935. Epub 2014 22. toukokuuta.
> Cignini, P., Giorlandino, C., Padula, F., Dugo, N., Cafà, EV, & Spata, A. (2012). Amnioottisen kaistan oireyhtymän epidemiologia ja riskitekijät, tai ADAM-sekvenssi. Journal of Prenatal Medicine , 6 (4), s. 59-63.
> Javadian P, Shamshirsaz AA, Haeri S, Ruano R, Ramin SM, Cass D, Olutoye OO, Belfort MA. Perinataalinen tulos amnioottisten kaistojen fetoskooppisen vapautumisen jälkeen: yhden keskitetyn kokemuksen ja kirjallisuuden tarkastelu. Ultrasound Obstet Gynecol. 2013, lokakuu; 42 (4): 449-55. doi: 10.1002 / uog.12510.