Erityisen terveydenhuollon tarpeisiin omaavan lapsen nostaminen ei ole helppo tehtävä. Riippumatta siitä, kuinka vaikeaa tai lievää lapsesi vammaisuutta voi tuntua ulkomaailmalle, se ei varmastikaan ole se, mitä sinulla oli mielessä, kun huomasit, että sinulla oli vauva.
Jos nyt löydät itsesi spina bifidan lapselle, voit olla hämmentynyt ja hämmentynyt. Olet todennäköisesti myös täynnä rakkautta ja ylivoimainen halu tehdä kaikkensa, jotta lapsellesi olisi paras mahdollinen elämä.
Vaikka elämäsi eteneminen ei ehkä ole odotettavissa, voit käsitellä sitä. Oikealla tuella, informaatiolla ja opastuksella sinä ja lapsi todennäköisesti elät parempaa elämää kuin olisit voinut kuvitella, kun sait diagnoosin.
Aluksi on joitain peruslääketieteellisiä tarpeita, jotka sinun pitäisi olla tietoisia ja valmistautuneita. Tietäen, mitä odottaa ja miten käsitellä niitä helpottaa asioita pitkällä aikavälillä.
Spina Bifidan perusteet
Jos olet tullut tälle sivulle, tiedät todennäköisesti ainakin hieman spina bifidasta. Lyhyesti sanottuna spina bifida on kolme tyyppiä.
- Spina bifida occulta - Tämä on spina bifidan lievin muoto. Selkäpuolella on aukko, mutta takana ei ole aukkoa tai pussia.
- Meningocele - Tämä tapahtuu, kun takana on nestepussi, mutta selkäydin ei ole pussissa. Tällä tyypillisellä spina bifidalla on tyypillisesti vähän tai ei lainkaan hermovaurioita.
- Myelomeningocele - Tämä on pisimmän muotoinen spina bifida. Selkäreunan tasossa on nestepussi. Selkäydin työnnetään myös vauvan takana olevaan nestepussiin ja voi aiheuttaa vakavia hermovaurioita.
Spina Bifidaan liittyvät lääketieteelliset kysymykset
Suoliston / virtsarakon huolet
Useimmat spina bifida -taudista kärsivät lapset vahingoittavat hermoja, jotka johtavat virtsarakkoon ja suolistoon. Tämä hermovauriot vaikuttavat siihen, miten lapsesi virtsat ja suoliston liikkeitä. Vaikka lapsesi kateteroitumisen ajatus saattaa aluksi näyttää pelottavalta, varmista, että tuhannet vanhemmat tekevät tämän onnistuneesti joka päivä. Lapsesi sairaanhoitaja tai lääkäri näyttää, kuinka voit tehdä tämän toimenpiteen ja varmistaa, että olet tyytyväinen siihen ennen kuin lähetät hänet kotiin.
On aina tärkeää varmistaa, että lapsesi saa riittävästi kuitua ruokavaliossa pitämään ulosteiden pehmeä. Suoliston liikkumisen helpottamiseksi tarvittava interventiotaso riippuu hermovaurion vakavuudesta. Jotkut lapset pystyvät suoliston liikkeisiin omalla, kun taas toiset tarvitsevat suppositories varmistaa, että he voivat mennä.
Ortopediset ongelmat
Lapset, joilla on spina bifida, voivat olla erilaisia nivel- ja luupäitä. Ortopedisti on olennainen osa lapsesi lääketieteellistä tiimiä. Varmista, että olet tunnistanut merkittävät asiat, kuten jalkapohjamaalaus, selkärangan kontraktuurit ja lonkkahäiriöt, on tärkeää, jotta niitä voidaan hallita tai korjata. On monia toimenpiteitä, jotka voivat auttaa näitä ehtoja.
Lapsesi lääkäri todennäköisesti suosittelee fysioterapiaa sen varmistamiseksi, että hänellä on mahdollisimman paljon toimintoja alaryhmässä. Jos et ole kovin perehtynyt spina bifidaan, saatat uskoa, että jokainen, jolla on pyörätuoli, on sidottu. Näin ei kuitenkaan ole. Monet lapset ja aikuiset, joilla on spina bifida, voivat kävellä tai liikkua ilman pyörätuolia.
Joskus ortotikot ovat välttämättömiä auttamaan alemman ääripäiden lihasten vakautta. Lapsesi terveydenhuollon tiimi auttaa määrittämään, ovatko ne hyödyllisiä. Muut lapset eivät pysty käyttämään alaraajojaan ja saattavat tarvita pyörätuolia.
Alle 18-vuotiaat lapset saattavat alkaa käyttää pyörätuolia, jos niitä pidetään tarpeellisina ja turvallisina.
Ihon terveys
Kun lapsilla (tai aikuisilla) on vähentynyt kehon osan käyttö, heillä on suuri riski ihon hajoamisesta. Jos ruumiinosassa on jatkuvaa painetta, ihon ärsyyntyminen on helppoa ja painehaavaumat voivat kehittyä. Ne voivat alkaa kehittyä niin vähän kuin kaksi tuntia.
On tärkeää tarkastaa lapsen iho päivittäin painetta tai ärsytystä. Haluat etsiä:
- Punainen piste, joka ei mene pois 10-15 minuutin kuluttua
- Mustelmat
- naarmut
- leikkaukset
- rakkuloita
- Burns
Jos huomaat jotain näistä asioista lapsesi iholle, ota yhteyttä terveydenhuollon tarjoajaan. Erityisiä sidoksia tai hoitoja saattaa olla tarpeen ihon parantamiseksi.
Jos lapsesi on liikuteltava, varmista, että hän ei vedä jalkojakin / jalkojaan tai luo kitkaa mihinkään kehon osaan. Nämä toistuvat liikkeet, jotka aiheuttavat kitkaa iholle, voivat johtaa ihon hajoamiseen nopeasti. Nämä haavat voivat helposti tarttua, joten varmista, että etsit lääkärinhoitoa, jos huomaat, että lapsesi kehittyy tämän tyyppistä ihon hajoamista.
Jos sinulla on tapana tehdä ihon tarkastuksia vähintään päivittäin ja opettaa lapsellesi sopivia siirtotekniikoita, kun hän saa tarpeeksi vanhan, jotta hän voi liikkua omillaan, ei ole vaikeaa ehkäistä ihon hajoamista.
Vesipää
Noin 80 prosenttia spina bifidalla syntyneistä vauvoista on myös sairaus, nimeltään hydrocephalus. Laitoksen termeissä sitä kutsutaan usein "vedeksi aivoihin", vaikka se ei ole täysin tarkka kuvaus. Hydrocephalus on aivo-selkäydinnesteiden (CSF) ylimääräinen määrä aivojen ympärillä. Hydrocefalusta kärsivillä lapsilla on usein leikkaus laitetta, jota kutsutaan ventrikuloperitonealiksi (VP), joka on yksinkertaisesti putki, joka kulkee aivojen kammioista vatsan peritoneaaliseen tilaan. Se sallii nesteen valumisen aivasta ja vatsaan, johon se imeytyy kehoon.
Latexin varotoimet
Monilla lapsilla, joilla on spina bifida, on lateksiallergioita tai tarvitsee ottaa lateksin varotoimia, koska lateksin allergia voi kehittyä milloin tahansa. Latex-allergiat kehittyvät useimmiten usein kosketuksiin lateksia sisältävien tuotteiden kanssa. Koska katetroitus on tarpeen (lateksia sisältävien tarvikkeiden kanssa) useamman kerran vuorokaudessa, monet ihmiset, joilla on spina bifida, päätyvät allergiin tai lateksiherkkyyteen.
Jos sinulla on lapsi, jolla on spina bifida, sinun on oltava tietoisia allergisen reaktion oireista. Koska se voi kehittyä hitaasti ajan myötä, sinun on tiedettävä, mitä katsella.
Yleisiä allergisen reaktion merkkejä ovat:
- kutina
- Punoitus / ihoärsytys
- Aivastelu ja / tai vuotava nenä
- Kutinaa, vetisiä silmiä
- Yskä
- Hitto ääni
- Väsymys tai hengenahdistus
Vaikea allerginen reaktio, jota kutsutaan anafylaksiaksi, voi kehittyä milloin tahansa. Anafylaksian oireita ovat:
- Vaikeuksia hengittää
- Huulen ja kielen turvotus
- Huimaus
- sekaannus
- Verenpaineen lasku
- oksentelu
- Sammaltava puhe
- Tajunnan menetys
Jos huomaat allergisen reaktion merkkejä, ota heti yhteyttä lapsen terveydenhuollon tarjoajaan. Jos luulet lapsellesi ilmenevän anafylaktisen reaktion, soita 911 tai hakeudu välittömästi hätätapaukseen.
Leikkaus
Lapset, joilla on myelomeningocele - kaikkein vaikein spina bifidan muoto - vaativat tyypillisesti leikkausta. Joissakin tilanteissa tämä voi tapahtua uteroon, kun äiti on vielä raskaana. Tällainen leikkaus ei ole yleinen, joten se ei ole vaihtoehto kaikkialla. Muut lapset tarvitsevat leikkauksen syntymän jälkeen. Kun saat spina bifida -diagnoosin, lääkärisi keskustelee sinulle mahdollisista kirurgisista vaihtoehdoista ja määrittää, mitä lapsellesi tarvitaan, jos mitään.
Sana Verywellista
Lapsen diagnoosi spina bifida voi olla hyvin pelottava ja ylivoimainen, mutta sen ei tarvitse olla niin. Se on yleensä hallittavissa oleva edellytys, kunhan sinut ilmoitetaan ja valmistellaan. On tärkeää muistaa, että lapsesi on ensin lapsi. Häntä ei ole määritelty hänen diagnoosinsa perusteella, eikä hänen tarvitse rajoittaa häntä voimakkaasti. Jos et tunne tätä tavoin vanhempana, se on OK. Anna itsellesi aikaa selviytyä, surua tai ymmärtää, miten elämänne muutos on muuttunut. Kuten äidin lapsi, jolla on erityisiä tarpeita, tiedän, että se ei ole helppo tie. Onneksi minulla on myös hyötyä siitä, kuinka kaunista se voi olla. Ennen kaikkea rakastat lasta ja tee mitä voit antaa hänelle paras mahdollinen elämä.
> Lähteet:
> Suoliston / virtsarakon tarpeet ja hoito - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Tosiasiat Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Taudinvalvonta- ja ehkäisykeskukset. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Julkaistu 17. lokakuuta 2016.
> Hydrocephalus -tietolomake Kansallinen neurologisten sairauksien ja aivohalvauslaitos. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Luonnonkumi Latex Allergia - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopediset tarpeet ja hoito - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.